Om privacyredenen zijn in dit portret de namen van Jurres ouders, broer en zus onbenoemd gebleven. 

“Je moet het allemaal zelf uitzoeken”

De diagnose kwam binnen als een mokerslag. Ineens was er een volledig ander toekomstperspectief voor Jurre, en voor het gezin – Jurre is de middelste van drie kinderen, hij heeft nog een oudere broer en een jongere zus. De levensverwachting voor mensen met AS is normaal, maar Jurre zou zijn hele leven verzorging en medicatie nodig hebben. Tot zijn 18e zou hij zijn dagen in een orthopedagogisch dagcentrum moeten slijten, zonder structurele vorm van onderwijs. Dat wilden Jurres ouders per se niet.  

‘Wat ons het meest heeft verbijsterd, is dat er na de diagnose niemand is waar je terecht kunt voor hulp en informatie. Er is geen loket waar je aan kunt kloppen en waar ze je verder kunnen helpen. Je moet het allemaal zelf uitzoeken. We besloten te gaan vechten als een leeuw voor de ontwikkelkansen van Jurre.’  
 

Opgroeien met andere kinderen

Jurre begon in de instroomgroep van een orthopedagogisch dagcentrum en ging daarnaast, met hulp van ambulante begeleiding, naar de peuterspeelzaal in zijn dorp. Die begeleiding hadden de ouders zelf geregeld via de WLZ-indicatie die ze voor Jurre vanaf zijn derde jaar voor elkaar hadden gekregen. ‘Jurre werd meteen opgenomen in het dorp. Ze kennen hem, en vinden hem daardoor niet ‘raar’. Zijn loopwagentje werd al snel Jurres Mercedes genoemd.’  

Zijn ouders zagen ook hoe belangrijk het is voor Jurre om op te groeien met andere kinderen. Hij kan zich aan hen optrekken en hij leert wat sociaal wenselijk gedrag is. Ze wilden dan ook het liefst dat Jurre naar school ging zodra hij daar de leeftijd voor had. Jurres vaste orthopedagoog zag dat niet zitten: hij zou nooit aan de voorwaarden kunnen voldoen om naar school te gaan. De school die gevestigd was in hetzelfde gebouw als het dagcentrum zag echter wel mogelijkheden. Er was net een nieuwe directeur die openstond voor kinderen als Jurre. Voorwaarde was dat de ouders een toelaatbaarheidsverklaring voor het gespecialiseerd onderwijs (TLV) zouden aanvragen. Een van Jurres ouders zat inmiddels in de OPR (Ondersteuningsplanraad) van het samenwerkingsverband in de regio en wist dus precies hoe dat moest. Het samenwerkingsverband kende de TLV toe en Jurres onderwijscarrière kon beginnen.

Ga net zo lang door, tot je een plek hebt gevonden waar je kind tot zijn recht komt. Wees wel realistisch, maar verlies nooit de hoop.

Iedereen wilde zijn buddy zijn

Er moesten nog wel de nodige hobbels worden genomen. Zo mag zorggeld niet worden ingezet voor onderwijs, en andersom. De gemeente stond er daarom niet achter dat Jurre naar school zou gaan. De school hield echter vol en maakte er een pilot van – onder die noemer kan veel. Er werd een klein groepje ingericht van vier à vijf zorgleerlingen dat gekoppeld was aan een reguliere onderbouwgroep. De kinderen in de zorggroep deden zoveel mogelijk mee met het ritme van de reguliere groep. Het werkte fantastisch, zowel voor de zorgleerlingen als voor de andere kinderen. Een van de bevlogen pedagogisch medewerkers van de zorggroep (zie kader) was zo enthousiast dat zij besloot als zij-instromer de Pabo te gaan doen.    

Toen Jurre eenmaal 8 jaar was, werd het tijd voor de volgende stap. Een bovenbouwgroep was er nog niet, en Jurre dreigde terug te moeten naar het dagcentrum, zonder onderwijs. Opnieuw bracht de school uitkomst: de leerkracht van een SO-groep 8 was bereid om Jurre op te nemen in de groep. Drie jaar lang was Jurre daar het stralende middelpunt. Iedereen wilde zijn buddy zijn. ‘Nog steeds worden we op straat wel eens nageroepen door kinderen van deze school: hé, Jurre!’ vertellen zijn ouders. Vooral voor de sociale ontwikkeling van Jurre werkten deze jaren heel erg goed.  
 

Scholen worden steeds huiveriger

Voor Jurre hebben de ouders er, vaak na heel veel strijd, voor kunnen zorgen dat hij naast zorg ook onderwijs kon krijgen, passend bij zijn eigen niveau en behoeften. Een van de ouders werkt inmiddels zelf als ambulant begeleider van kinderen als Jurre, en zij merkt dat het voor velen van hen steeds minder goed lukt. ‘Scholen worden steeds huiveriger om kinderen in het autistische spectrum met gedragsproblemen op te nemen. Ze hebben er geen personeel voor, ze kunnen de extra inspanning niet opbrengen, zeggen ze. Het heeft ook met geld te maken: als je eenmaal een goede WLZ-indicatie hebt, lukt het al beter, omdat je als ouders dan zelf de nodige extra begeleiding kunt regelen.’  

Hun advies aan ouders is om je niet te snel af te laten schepen. ‘Ga net zo lang door, tot je een plek hebt gevonden waar je kind tot zijn recht komt. Wees wel realistisch, maar verlies nooit de hoop.’ En hun advies aan de professionals: ‘Probeer samen naar een oplossing te zoeken. Professionals hebben de neiging op de troon van hun expertise te gaan zitten en van daaruit voor de ouders te beslissen wat het beste is voor het kind. Scholen willen graag de regie, maar ze zouden die regie meer kunnen delen met de ouders. Wat hebben we van elkaar nodig om het zo te organiseren dat het werkt?’  

Inmiddels heeft de nu 13-jarige Jurre een plek in een zorggroep op een VSO. De groep draait zijn eigen programma en doet waar het kan mee met de reguliere VSO-groep. Ook daar laat Jurre zich zien als een enorm sociale jongen, met behoefte aan contact en een stevige knuffel op zijn tijd. Als zijn ouders niet vanaf het begin zo hard hadden gevochten voor zijn rechten, was deze kant van Jurre veel lastiger tot ontwikkeling gekomen. 

Leerkracht Lianne Hagen: “Ik gun ieder kind ouders zoals Jurre die heeft’”

‘De wens van Jurres ouders was om hem meer sociale vaardigheden te leren (passend bij zijn ontwikkelingsniveau) door hem in aanraking te brengen met leeftijdsgenoten binnen het speciaal onderwijs. Vanuit de zorggroep is Jurre toen in een pilotgroep OnderwijsZorg geplaatst, waarbij hij met name meedeed met de sociale activiteiten van de groep. Jurre en andere kinderen lieten een vooruitgang zien die we van tevoren niet hadden verwacht. Ik werkte destijds op de zorggroep en ben met Jurre meegegaan naar het speciaal onderwijs. Daar werd ik geïnspireerd om mijn Pabo-diploma te halen. Nu werk ik zelf als leerkracht binnen het SO.  

‘Tegen mensen uit het systeem die een samenwerking tussen onderwijs en zorg spannend vinden, zeg ik: kom eens kijken hoe het werkt. Natuurlijk gaat niet alles soepel. Je moet bijvoorbeeld goed bewaken dat alle leerlingen profiteren van de samenwerking en ook eerlijk zijn wanneer dit niet meer het geval is. Binnen ons Kindcentrum, waar meer van deze samenwerkingen rond inclusie bestaan, zie je een mooi effect op de andere kinderen: ze leren meer rekening te houden met elkaar.  

‘Voor een school is het beslist niet eenvoudig om kinderen als Jurre te integreren in het onderwijsprogramma. De samenwerking tussen ouders en school, die samen kijken naar wat mogelijk is, is cruciaal. Ik gun ieder kind ouders zoals Jurre die heeft, ouders die kritisch blijven meedenken om de ontwikkeling van hun kind zo optimaal mogelijk te stimuleren.’ 

Jurres broer en zus 

Hoe is het voor de oudere broer (15) en jongere zus (10) om op te groeien met een broer als Jurre? Ze geven eerlijk toe: niet altijd even makkelijk. Jurre kan lomp zijn, en ineens beginnen te gillen, of kwijlen. Maar hij is ook enorm vrolijk. Als niemand meer lacht, schatert Jurre het vaak nog uit. Dat werkt aanstekelijk. Ook zijn behoefte aan een knuffel kunnen ze waarderen.    

Als ze op vakantie gaan, zoals laatst een weekje naar Texel, is dat een hele onderneming. Jurres eigen bed moet mee, en ook zijn speciale fiets, en loopwagen. Met een volgeladen aanhanger gaan ze dan op pad en iedereen helpt mee. Ze kunnen ook nooit echt ver weg op vakantie. Dat zou voor Jurre te ingewikkeld worden.    

Waar ze een hekel aan hebben, is als ze op straat worden nagestaard. Ze begrijpen best dat je even kijkt, omdat Jurre geen gewone jongen is, maar hun oproep is: kijk dan ook meteen weer weg. Of begin een praatje en stel vragen als je iets weten wilt. Maar vooral: niet staren! 

Fotografie: Dieuwertje Bravenboer